Обещалась обосновать свой уход из благотворительности спустя 5 лет деятельности. Т.е. хочу описать, как это было и почему я устала и не хочу больше этого. Начну издалека) С самого-самого начала.
История будет долгой, запасайтесь поп-корном)
В октябре-ноябре 2008 года я начала всю эту канитель. В проектном институте стало напряжно с работой, проводила много времени в сети, и завела меня судьба вот сюда: http://donor.org.ua .
Бог его знает, что было у меня тогда в голове, 21 год, была еще активнее, чем сейчас, хотелось всего и побольше, везде встрять, везде успеть... Подсела я на этот сайт, жалела, плакала частенько, мучилась соображениями, чем бы помочь: денег особо нет, крови особо не скачаешь с меня (хотя в этом плане я ошибалась :) ), но бездействовать мне иногда сложно очень, в общем, нашла я такой вид помощи, как арт-терапия. Суть в том, что онкобольные дети лечатся безумно долго, молчу уж о мучительности этого процесса, и проводят они в отделении долгие месяцы с редкими перерывами на визиты домой (тут тоже кому как повезет...). Арт-терапия - деятельность, призванная скрасить тяжелые будни этих деток, заключается в чем угодно развлекательного характера: заниматься с ними, учить, играть, рисовать, просто валять дурака в конце концов. Образование позволяло мне начать какие-то творческие занятия с ними, и я решилась. Правда, самой было как-то стремно, чуть поломала голову в поисках компании для себя, думала, что человек, которого я бы с собой могла пригласить, с учетом специфики аудитории, должен быть психологически стойким, ибо слезы-сопли там нафиг не нужны, должен иметь какие-то творческие наклонности, уметь что-то (ну я тупо так решила на тот момент)), ну и мне должен быть симпатичен, мне ж этим человеком иметь дело), ну и чтоб человек тоже ж приемлил какую-то такую помощь чужим людям. Как ни странно, из всей толпы адекватных творческих знакомых совсем немного я видела в этой ипостаси. Но человек, который сразу согласился, нашелся с первой попытки. В общем, Мария, пламенный привет тебе, если ты это читаешь)))
Я списалась с админами сайта, они сконтачили нас с волонтерами, которые на тот момент волонтерили в Днепре. Тогда мы узнали, что онкобольные детки в Днепре лечились на тот момент в отделении плановой хирургии ОДКБ (опухолевые заболевания) и отделении гематологии 6-ой гор.больницы (рак крови). В хирургии тогда была уже Настя, поэтому ребята попросили нас подхватить гематологию, куда мы и отправились. Мы очень переживали перед этим первым визитом: что мы будем с ними делать, как себя вести, чтобы не удручать этих и без того несчастных деток своими жалостливыми лицами... Мы рассуждали так, что ни в коем случае никакой жалости, слез-соплей, ибо поплакать они и без нас смогут, мы хотели привнести им какие-то моменты жизни обычных, здоровых детей. Я сейчас пишу и ловлю себя на мысли - это ведь было очень круто! По началу, насколько я помню, был некий шок, множество мыслей, рассуждений... Процесс трансформации мировосприятия был запущен безвозвратно)
Мы приходили к ним каждое воскресенье в 10-11 часов и были до обеда. В отделении до нас как-то уже были какие-то игрушки, канцтовары.. Потом либо ребятам нам обеспечивали, либо мы сами, когда денег не было. Очень привязались и мы к ним, и они к нам, и свои симпатии появлялись, как ни крути... Они нас очень ждали каждые выходные, и если у нас не получалось - они расстраивались. Возникла и у нас какая-то привязка к ним, ответственность.
По началу старались чему-то их научить, как традиционно делают в арт-терапии, но со временем мы уже делали что угодно: играли с ними во что захотят, запускали самолетики, надували мыльные пузыри, дурачились, просто были рядом... В общем, втянулись мы жутко, видя их страдания и привязавшись к ним, хотелось делать для них всё больше и больше.
После нового года, уже не помню как, мы все больше общались с более старшими волонтерами, и появилась тогда идея сделать нашу первую выставку ко Дню онкобольного ребенка 15 февраля. Это был наш первый опыт "выхода в люди" с этой проблемой. Мы задействовали все ресурсы, которые у нас были: свое время, силы, знакомых, фотографов, дизайнеров и т.д. Сами оформляли фотографии, оформляли зал, стеллажи, рамки, афиши, реклама... Выставка состоялась в театре им.Горького. Был резонанс в обществе, т.к. для Днепра это было первое масштабное мероприятия подобной тематики. И мы в процессе организации сформировались в команду, в дальнейшем в команде стали распределяться роли. В мае 2009, поняв, что для более эффективной работы нам нужно юр. лицо, мы зарегистрировали благотворительный фонд. Ко Дню защиты детей в том же году мы провели вторую подобную выставку в Диораме. Деятельность набирала обороты. Мы по-прежнему ходили по выходным развлекать детей, но теперь также мы примкнули к всеукраинскому движению волонтеров http://donor.org.ua , стали принимать более непосредственное участие в жизни этих детей, писали новости о них в сети, информировали людей, доставали деньги, доставали лекарства. Налаживали контакт врачами, с родителями. Чем дальше, тем серьезнее. И как-то энтузиазм странным образом только нарастал, была отдача очень сильная эмоциональная от детей, от родителей, был момент самоутверждения, удовлетворения от содеянного, хоть иногда настолько загонялись физически, что валились с ног. Деятельность была ненормирована: абсолютно нормальным было в 7 утра снимать лекарства с киевского поезда или передавать его в 11 ночи, бежать в аптеку в абсолютно любое время, тягать пару десятков стеклянных банок физ.раствора через полгорода, чтобы обеспечить ребенку пребывание в реанимации... И всё это при наличии основной жизни, семьи, учебы, работы...
Первый ребенок, который умер при нас - это был Лёша Лавриненко. Ему было 9 лет, болел лейкозом где-то с четырех, если не ошибаюсь. Он умер 1 июля 2009 года, около полуночи, помню, как сейчас. Опишу немного, чтобы передать стрессовость этой деятельности, помимо всех прочих временно-ресурсных затрат. По сути, обычный пациент отделения гематологии, хотя, конечно, в виду своей тяжелой судьбы он был с очень сложным характером. Его мама бросила в роддоме, оттуда он попал в дом малютки, к трем годам бабушка выборола ребенка обратно. И когда он заболел в первый раз, с ним была бабушка. Но первый раз ребенка не долечили по решению матери, а при последующие рецидивах выздоровление уже менее вероятно... В общем, по сути, мы знали, что он умрет, это был вопрос времени. Ему становилось всё хуже, и однажды вечером один наш волонтер позвонил со словами "Лёша умирает." Чувства были какие-то дикие. До этого момента мы еще не сталкивались со смертью в этом отделении. Мы поехали к нему. Не знаю, честно, зачем: проводить, попрощаться, что ли... Ребенок лежал в отделении со всеми, не в реанимации, просто в отдельной палате. Лежал и орал, помочь и как-то обезболить было особо нечем... Мед.сестры, конечно, что-то пытались периодически сделать, но это было скорее "для приличия", не делать ничего ведь тоже нельзя... Что чувствовали другие дети с таким же диагнозом, слышав его крики, сложно представить... Мы сидели рядом с ним, что-то пытались говорить, гладили по огромному вздувшемуся животу, ему становилось вроде как легче... Иногда заглядывала медсестра со словами "Мы тут не плачем, мы тут не плачем...". С тех пор я умею запихивать слезы обратно. Такой диссонанс в голове, когда понимаешь, что у тебя на глазах гаснет маленькая жизнь, но ты в попытке отвлечь (дибильно звучит слово "отвлечь" в данном контексте, но не могу найти другого) рассказываешь ему, какие мультики записала ему на диски, как мы будем играть, смотреть их, когда ему станет лучше... Чуть позже его перенесли в бокс, где есть подключение к кислороду. Мы еще были с ним, он просил быть рядом. Держали за руку... Помню жуткое осознание того, что вот... момент близится.. когда почувствовала, как у него начинают холодеть пальцы... Будто жизнь покидала его, начиная с кончиков пальцев... Еще чуть позже его перенесли в реанимацию.. Именно ПЕРЕНЕСЛИ, т.е. пришел дежурный врач, завернул неистово орущего ребенка в одеяло и понес на руках на другой этаж больницы... Ну просто потому что условия у нас такие... Это было за полчаса до смерти.
Это была первая смерть на моем волонтерском опыте. Потом были еще и еще. Особенно больно было. когда умирали уже более взрослые дети, лет по 18... Мне самой было немногим больше, т.е. когда умирали ровесники - это казалось особенно близко... Какое-то дикое непонимание, непринятие: вроде такой же как ты человек, как и у тебя "молодой растущий организм, всё жизнь впереди, юность, новые горизонты"... Ан нет. Особенно на похоронах было больно (да, кстати, мы провожали многих наших детей в последний путь), когда друзья приходят не какой-то закономерный для такого возраста праздник: день рождения, свадьба, еще что-то... А приходят хоронить. Когда парни несут своего друга на собственных плечах в гробу. Пишу и сама плачу. Я вот тогда, кстати,поняла для себя, что самые горькие слезы на земле - это мужские слезы. Женские и детские - они, конечно, тоже трогают, но не так.. они привычнее, они распространеннее, у них поводов дофигище самой разной значимости... А если плачет мужчина - это значит, всё действительно плохо... Действительно ОЧЕНЬ БОЛЬНО.
На этой лирической ноте плавно подойду к донорству крови.
Как-то мы в нашей деятельности по началу не особо его касались, т.к. станция переливания просто выдавала всё, что нужно по требованию, а задача родных ребенка была это как-то потом вернуть... Как-то проблема не была кричащей на фоне нехватки лекарств или денег. Но однажды...) Однажды мы столкнулись с такой проблемой, как тромбоконцентрат. Для справки: сданую донорскую кровь всегда разделяют на компоненты, это могут быть эритроциты (эритроцитарная масса, эр-масса), плазма (жидкая среда крови) и тромбоциты (тромбомасса, концентрат тромбоцитов). Без компонентов крови лечение онкобольных, как детей, так и взрослых, невозможно, даже при наличии всех лекарств и мед.оснащения, т.к. их собственный костный мозг в следствие угнетения химиотерапией не вырабатывает клетки крови в должном количестве, т.е. их кровь неполноценна и не может выполнять своих функций. Тромбоконцентрат переливают, когда реципиенту не хватает своих тромбоцитов и есть риск кровотечения, самое страшное - когда внутреннего. Так вот. Был у нас (и сейчас есть!!!) маленький мальчик (дальше попробую без имен), если не ошибаюсь, пару недель он лежал в реанимации с внутренним кровотечением, которое не могли ничем остановить. Ему жизненно необходим был тромбоконцентрат, иначе неизвестно было, чем бы всё закончилось... Но в то время тромбоконцентрат у нас на станции переливания не было сепаратора для его заготовки, сепаратор был только в 4-ой больнице на Западном, но он не обеспечивался государством, т.е. чтобы заготовить тромбоциты на имеющемся сепараторе, нужно было сначала найти 2500 грн на одноразовую систему, потом, собственно, найти эту систему в Киеве, купить, доставить в Днепр, найти донора, который поедет на Западный и пару часов пролежит у сепаратора, состыковать отделение с донором, отвезти тромбы в больницу.... Выхода не было, ребенок мог погибнуть... Через три дня мы сделали всё, ему прокапали донорские тромбоциты. Он жив) Верите, до сих пор помнится некое ликование, когда три дня бегаешь по всему городу, как подорванная, на нервах, но потом узнаешь, что всё не зря, кровотечение остановили.
Я, наверное, сумасшедшая, не знаю, что я в этом нашла, но в дальнейшем, когда вырисовывались ниши для каждого волонтера в команде, как-то пришла я к донорству крови.
Врачи, когда поняли, что мы можем доставать тромбоконцентрат, стали во всю к нам обращаться. Какое-то время, больше года, по-моему, пока на станции не появился сепаратор, мы добывали его жутко геморройным путем, а иногда всё это делалось безумно нервно и срочно, срочнее, чем "на вчера", врач мог позвонить вечером и попросить тромбы на завтра! И донора я искала сию секунду, и договаривалась в индивидуальном порядке с врачами 4-ой больницы, и просили их работать вне рабочего графика, а когда нам надо... Сама встречала и отвозила доноров на Западный, отвозила на станцию пробирки с кровью в варежке, чтоб не трясти в дороге и не заморозить, потом забирала полученный тромбоконцентрат и везла его в больницу, при чем в холодное время везла его под одеждой, прикладывая к животу, чтобы обеспечить необходимую температуру...
А был случай, когда старший брат одного нашего мальчика зимой ехал на Западный за тромбами, но на единственной ведущей туда дороге была жуткая пробка, и он по холоду добежал до больницы, забрал тромбы и также пешком добирался обратно, чтобы доставить их брату вовремя...
Так и жили)
Это было такое, самое трудоемкое. Еще была проблема вернуть станции переливания всё, что они выдавали отделению. Они детям не отказывали никогда, но, обеспечивая нас, они лишали других шанса... Поэтому компенсировать кровь было необходимо.
В общем, со временем, насмотревшись всей этой донорской кухни, я поняла, что мои действия по обеспечению наши детей - это мышиная возня, т.к. в корне на проблему донорства это никак не влияет. А ведь есть еще другие дети, есть взрослые, которые также нуждаются, а им вообще никто не помогает.
Тогда как-то стала разворачивать группу в контакте, сводили меня с предприятиями, просто с небезразличными людьми. Что-то пытались делать, как-то раскручивать эту тему. Медленно, но уверенно..) А потооом наконец на сцену вышла КАВА (Клуб активного відпочинку "Адреналін") !) Это было года 2,5-3 назад, уже даже не помню...)) Со мной связался Игорь, руководитель Кавы в Днепре и предложил помочь, предложил делать совместные донорские акции. Т.к. на тот момент я, по сути, одна занималась донорством, я была рада и счастлива получить помощников, да еще таких) И мы начали вместе каждые 2-3 месяца запускать акции по сдаче крови в пользу онкобольных детей. Акции были поначалу совсем немногочисленные, но это давало однозначную огласку проблеме, мы методично информировали людей, доноров становилось всё больше.
Параллельно велась и другая работа, более насущная: я также искала доноров для онкобольных детей, зачастую в таком же срочном порядке "на вчера", и всё это параллельно с работой, с основной жизнью. Я могла искать донора, находясь в маршрутке по дороге домой, стоя посреди Львова зимой, гостя у родственников, сидя на работе одной рукой чертить, а вторая с телефоном, меня будили на выходных звонками с просьбами, у меня в телефоне образовалась своя база доноров с определенными обозначениями, я помнила полгорода по группам крови, графику работы, дате последней кроводачи..) Потом, к счастью, сепаратор появился на станции и они взяли львиную долю работы на себя, меня дергали, только если совсем плохо. Вот тогда я полноценно поняла смысл выражения "Гора с плеч"...)
Но это еще не всё) В гематологии со временем выработалась определенная схема работы с донорами в виду проблемы с гепатитом. Очень много детей заражались гепатитом, причин может быть много, расписывать не буду, но одна из самых явных - это кровь. Были расследования, жалобы, сан.станции, проверки, скандалы, консультации со всем миром, я общалась с кем только могла, и в других странах в том числе... В итоге мы стали для каждого ребенка искать индивидуальных доноров, каждого отдельно проверять за деньги в платных лабораториях и при каждой потребности ребенка вызывать донора, договариваться со станцией в индивидуальном порядке.. Всё это при постоянном контакте с родителями, с лечащими врачами-гематологами, с трансфузиологами со станции...
Периодически на станции случались перебои с финансированием и наши дети рисковали истечь кровью, т.к. не было денег закупить системы для тромбоконцентрата. Тогда мы с помощью дружественных людей и организаций находили деньги, закупали всё необходимое и привозили на станцию.
Параллельно всегда случалась еще куча менее значимой фигни: ссоры с врачами, с общественностью, попытки бороться с мошенниками, неадекватные родители, выносящие мозг... И дети умирали, да.
Но, кстати, и хорошие моменты во всем этом, которые держали меня: есть, конечно же, дети, которые выздоравливают. И их много. И это ТАК ЗДОРОВО через какое-то время, помня ребенка обессиленным и чуть ли не умирающим, видеть его обычным, красивым, с волосами) живущим обычной детской жизнью) Или поступающим в университет, или еще как-то..)
А еще очень приятно, когда иногда, просто так или в честь какого-нить 8-марта, тебе позвонит чья-то мамочка и поздравит или просто поинтересуется делами) Как-то так сразу... тепло... не зря прожиты годы..)
И очень сильно меня всегда вдохновляли наши врачи. Когда я часто бывала в отделении, имела счастливую возможность посмотреть, как работают врачи, лечащие рак... На мой взгляд, это ВЕЛИКИЕ люди. Безропотно, никогда ни на что не жалуясь, в условиях нехватки обеспечения, они впахивают просто нереально, часто до позднего вечера, по праздникам, в выходные... Постоянно на телефоне... Я уж не знаю, что сказать об их эмоциональной стойкости при том, что неизбежно часть их маленьких пациентов умирала и будет умирать. Их пример борьбы за этих детей - это просто нереальная мотивация.
В этом 2013 году примкнула с Ассоциации молодых доноров Украины , ибо вместе с серьезной организацией действовать однозначно эффективнее. Потихонку подсобирались помощники, создалась команда, стало формироваться представительство АМДУ в Днепре, набирает оборотов. И всё также систематически продолжаются наши акции, пресс-конференции, беготня, листовки, афиши, ВУЗы, люди, деньги... Сделали впервые в Днепре донорскую субботу, благодаря чему работающие люди смогли сдать кровь. Сделали недельный марафон со второй субботой.
За эти годы мой номер телефона уже гуляет непонятно где, да и люди передают друг другу, поэтому я уже давно чуть ли не внештатный консультант станции переливания, как минимум, мне звонили родители больных детей, т.к. их ко мне отправляют врачи, во время акций звонят с вопросами люди, а так вообще постоянно звонят все подряд, иногда с других городов...
А еще с того самого 2008 года я, сначала с другими ребятами, последние годы сама, веду одну неизлечимую девочку. Веду в смысле систематически помогаю тем или иным образом. Не буду уже это расписывать, просто это еще один момент, тянущий силы, время, эмоции...
Короче, мораль басни такова: эта деятельность "слегка" отнимает у меня время и силы для собственной жизни.
Теперь понятно, почему я бросаю всё это?) Я знаю, у многих возникал вопрос, некоторые выражали свое сожаление по этому поводу, но я не могу так больше.......
З.Ы. Ребята, сами знаете, кто), пожалуйста, не бросайте донорство, пока у вас есть желание и возможность помогать людям. У меня просто уже его нет, и нет сил, а вы еще не перегорели, перехватите у меня эстафету!!!
А еще я могла бы сопроводить весь этот текст фотками, но мне лень...) Уж очень их много за 5 лет)
Если есть что сказать - пишите, мне будет интересно мнение)
История будет долгой, запасайтесь поп-корном)
В октябре-ноябре 2008 года я начала всю эту канитель. В проектном институте стало напряжно с работой, проводила много времени в сети, и завела меня судьба вот сюда: http://donor.org.ua .
Бог его знает, что было у меня тогда в голове, 21 год, была еще активнее, чем сейчас, хотелось всего и побольше, везде встрять, везде успеть... Подсела я на этот сайт, жалела, плакала частенько, мучилась соображениями, чем бы помочь: денег особо нет, крови особо не скачаешь с меня (хотя в этом плане я ошибалась :) ), но бездействовать мне иногда сложно очень, в общем, нашла я такой вид помощи, как арт-терапия. Суть в том, что онкобольные дети лечатся безумно долго, молчу уж о мучительности этого процесса, и проводят они в отделении долгие месяцы с редкими перерывами на визиты домой (тут тоже кому как повезет...). Арт-терапия - деятельность, призванная скрасить тяжелые будни этих деток, заключается в чем угодно развлекательного характера: заниматься с ними, учить, играть, рисовать, просто валять дурака в конце концов. Образование позволяло мне начать какие-то творческие занятия с ними, и я решилась. Правда, самой было как-то стремно, чуть поломала голову в поисках компании для себя, думала, что человек, которого я бы с собой могла пригласить, с учетом специфики аудитории, должен быть психологически стойким, ибо слезы-сопли там нафиг не нужны, должен иметь какие-то творческие наклонности, уметь что-то (ну я тупо так решила на тот момент)), ну и мне должен быть симпатичен, мне ж этим человеком иметь дело), ну и чтоб человек тоже ж приемлил какую-то такую помощь чужим людям. Как ни странно, из всей толпы адекватных творческих знакомых совсем немного я видела в этой ипостаси. Но человек, который сразу согласился, нашелся с первой попытки. В общем, Мария, пламенный привет тебе, если ты это читаешь)))
Я списалась с админами сайта, они сконтачили нас с волонтерами, которые на тот момент волонтерили в Днепре. Тогда мы узнали, что онкобольные детки в Днепре лечились на тот момент в отделении плановой хирургии ОДКБ (опухолевые заболевания) и отделении гематологии 6-ой гор.больницы (рак крови). В хирургии тогда была уже Настя, поэтому ребята попросили нас подхватить гематологию, куда мы и отправились. Мы очень переживали перед этим первым визитом: что мы будем с ними делать, как себя вести, чтобы не удручать этих и без того несчастных деток своими жалостливыми лицами... Мы рассуждали так, что ни в коем случае никакой жалости, слез-соплей, ибо поплакать они и без нас смогут, мы хотели привнести им какие-то моменты жизни обычных, здоровых детей. Я сейчас пишу и ловлю себя на мысли - это ведь было очень круто! По началу, насколько я помню, был некий шок, множество мыслей, рассуждений... Процесс трансформации мировосприятия был запущен безвозвратно)
Мы приходили к ним каждое воскресенье в 10-11 часов и были до обеда. В отделении до нас как-то уже были какие-то игрушки, канцтовары.. Потом либо ребятам нам обеспечивали, либо мы сами, когда денег не было. Очень привязались и мы к ним, и они к нам, и свои симпатии появлялись, как ни крути... Они нас очень ждали каждые выходные, и если у нас не получалось - они расстраивались. Возникла и у нас какая-то привязка к ним, ответственность.
По началу старались чему-то их научить, как традиционно делают в арт-терапии, но со временем мы уже делали что угодно: играли с ними во что захотят, запускали самолетики, надували мыльные пузыри, дурачились, просто были рядом... В общем, втянулись мы жутко, видя их страдания и привязавшись к ним, хотелось делать для них всё больше и больше.
После нового года, уже не помню как, мы все больше общались с более старшими волонтерами, и появилась тогда идея сделать нашу первую выставку ко Дню онкобольного ребенка 15 февраля. Это был наш первый опыт "выхода в люди" с этой проблемой. Мы задействовали все ресурсы, которые у нас были: свое время, силы, знакомых, фотографов, дизайнеров и т.д. Сами оформляли фотографии, оформляли зал, стеллажи, рамки, афиши, реклама... Выставка состоялась в театре им.Горького. Был резонанс в обществе, т.к. для Днепра это было первое масштабное мероприятия подобной тематики. И мы в процессе организации сформировались в команду, в дальнейшем в команде стали распределяться роли. В мае 2009, поняв, что для более эффективной работы нам нужно юр. лицо, мы зарегистрировали благотворительный фонд. Ко Дню защиты детей в том же году мы провели вторую подобную выставку в Диораме. Деятельность набирала обороты. Мы по-прежнему ходили по выходным развлекать детей, но теперь также мы примкнули к всеукраинскому движению волонтеров http://donor.org.ua , стали принимать более непосредственное участие в жизни этих детей, писали новости о них в сети, информировали людей, доставали деньги, доставали лекарства. Налаживали контакт врачами, с родителями. Чем дальше, тем серьезнее. И как-то энтузиазм странным образом только нарастал, была отдача очень сильная эмоциональная от детей, от родителей, был момент самоутверждения, удовлетворения от содеянного, хоть иногда настолько загонялись физически, что валились с ног. Деятельность была ненормирована: абсолютно нормальным было в 7 утра снимать лекарства с киевского поезда или передавать его в 11 ночи, бежать в аптеку в абсолютно любое время, тягать пару десятков стеклянных банок физ.раствора через полгорода, чтобы обеспечить ребенку пребывание в реанимации... И всё это при наличии основной жизни, семьи, учебы, работы...
Первый ребенок, который умер при нас - это был Лёша Лавриненко. Ему было 9 лет, болел лейкозом где-то с четырех, если не ошибаюсь. Он умер 1 июля 2009 года, около полуночи, помню, как сейчас. Опишу немного, чтобы передать стрессовость этой деятельности, помимо всех прочих временно-ресурсных затрат. По сути, обычный пациент отделения гематологии, хотя, конечно, в виду своей тяжелой судьбы он был с очень сложным характером. Его мама бросила в роддоме, оттуда он попал в дом малютки, к трем годам бабушка выборола ребенка обратно. И когда он заболел в первый раз, с ним была бабушка. Но первый раз ребенка не долечили по решению матери, а при последующие рецидивах выздоровление уже менее вероятно... В общем, по сути, мы знали, что он умрет, это был вопрос времени. Ему становилось всё хуже, и однажды вечером один наш волонтер позвонил со словами "Лёша умирает." Чувства были какие-то дикие. До этого момента мы еще не сталкивались со смертью в этом отделении. Мы поехали к нему. Не знаю, честно, зачем: проводить, попрощаться, что ли... Ребенок лежал в отделении со всеми, не в реанимации, просто в отдельной палате. Лежал и орал, помочь и как-то обезболить было особо нечем... Мед.сестры, конечно, что-то пытались периодически сделать, но это было скорее "для приличия", не делать ничего ведь тоже нельзя... Что чувствовали другие дети с таким же диагнозом, слышав его крики, сложно представить... Мы сидели рядом с ним, что-то пытались говорить, гладили по огромному вздувшемуся животу, ему становилось вроде как легче... Иногда заглядывала медсестра со словами "Мы тут не плачем, мы тут не плачем...". С тех пор я умею запихивать слезы обратно. Такой диссонанс в голове, когда понимаешь, что у тебя на глазах гаснет маленькая жизнь, но ты в попытке отвлечь (дибильно звучит слово "отвлечь" в данном контексте, но не могу найти другого) рассказываешь ему, какие мультики записала ему на диски, как мы будем играть, смотреть их, когда ему станет лучше... Чуть позже его перенесли в бокс, где есть подключение к кислороду. Мы еще были с ним, он просил быть рядом. Держали за руку... Помню жуткое осознание того, что вот... момент близится.. когда почувствовала, как у него начинают холодеть пальцы... Будто жизнь покидала его, начиная с кончиков пальцев... Еще чуть позже его перенесли в реанимацию.. Именно ПЕРЕНЕСЛИ, т.е. пришел дежурный врач, завернул неистово орущего ребенка в одеяло и понес на руках на другой этаж больницы... Ну просто потому что условия у нас такие... Это было за полчаса до смерти.
Это была первая смерть на моем волонтерском опыте. Потом были еще и еще. Особенно больно было. когда умирали уже более взрослые дети, лет по 18... Мне самой было немногим больше, т.е. когда умирали ровесники - это казалось особенно близко... Какое-то дикое непонимание, непринятие: вроде такой же как ты человек, как и у тебя "молодой растущий организм, всё жизнь впереди, юность, новые горизонты"... Ан нет. Особенно на похоронах было больно (да, кстати, мы провожали многих наших детей в последний путь), когда друзья приходят не какой-то закономерный для такого возраста праздник: день рождения, свадьба, еще что-то... А приходят хоронить. Когда парни несут своего друга на собственных плечах в гробу. Пишу и сама плачу. Я вот тогда, кстати,поняла для себя, что самые горькие слезы на земле - это мужские слезы. Женские и детские - они, конечно, тоже трогают, но не так.. они привычнее, они распространеннее, у них поводов дофигище самой разной значимости... А если плачет мужчина - это значит, всё действительно плохо... Действительно ОЧЕНЬ БОЛЬНО.
На этой лирической ноте плавно подойду к донорству крови.
Как-то мы в нашей деятельности по началу не особо его касались, т.к. станция переливания просто выдавала всё, что нужно по требованию, а задача родных ребенка была это как-то потом вернуть... Как-то проблема не была кричащей на фоне нехватки лекарств или денег. Но однажды...) Однажды мы столкнулись с такой проблемой, как тромбоконцентрат. Для справки: сданую донорскую кровь всегда разделяют на компоненты, это могут быть эритроциты (эритроцитарная масса, эр-масса), плазма (жидкая среда крови) и тромбоциты (тромбомасса, концентрат тромбоцитов). Без компонентов крови лечение онкобольных, как детей, так и взрослых, невозможно, даже при наличии всех лекарств и мед.оснащения, т.к. их собственный костный мозг в следствие угнетения химиотерапией не вырабатывает клетки крови в должном количестве, т.е. их кровь неполноценна и не может выполнять своих функций. Тромбоконцентрат переливают, когда реципиенту не хватает своих тромбоцитов и есть риск кровотечения, самое страшное - когда внутреннего. Так вот. Был у нас (и сейчас есть!!!) маленький мальчик (дальше попробую без имен), если не ошибаюсь, пару недель он лежал в реанимации с внутренним кровотечением, которое не могли ничем остановить. Ему жизненно необходим был тромбоконцентрат, иначе неизвестно было, чем бы всё закончилось... Но в то время тромбоконцентрат у нас на станции переливания не было сепаратора для его заготовки, сепаратор был только в 4-ой больнице на Западном, но он не обеспечивался государством, т.е. чтобы заготовить тромбоциты на имеющемся сепараторе, нужно было сначала найти 2500 грн на одноразовую систему, потом, собственно, найти эту систему в Киеве, купить, доставить в Днепр, найти донора, который поедет на Западный и пару часов пролежит у сепаратора, состыковать отделение с донором, отвезти тромбы в больницу.... Выхода не было, ребенок мог погибнуть... Через три дня мы сделали всё, ему прокапали донорские тромбоциты. Он жив) Верите, до сих пор помнится некое ликование, когда три дня бегаешь по всему городу, как подорванная, на нервах, но потом узнаешь, что всё не зря, кровотечение остановили.
Я, наверное, сумасшедшая, не знаю, что я в этом нашла, но в дальнейшем, когда вырисовывались ниши для каждого волонтера в команде, как-то пришла я к донорству крови.
Врачи, когда поняли, что мы можем доставать тромбоконцентрат, стали во всю к нам обращаться. Какое-то время, больше года, по-моему, пока на станции не появился сепаратор, мы добывали его жутко геморройным путем, а иногда всё это делалось безумно нервно и срочно, срочнее, чем "на вчера", врач мог позвонить вечером и попросить тромбы на завтра! И донора я искала сию секунду, и договаривалась в индивидуальном порядке с врачами 4-ой больницы, и просили их работать вне рабочего графика, а когда нам надо... Сама встречала и отвозила доноров на Западный, отвозила на станцию пробирки с кровью в варежке, чтоб не трясти в дороге и не заморозить, потом забирала полученный тромбоконцентрат и везла его в больницу, при чем в холодное время везла его под одеждой, прикладывая к животу, чтобы обеспечить необходимую температуру...
А был случай, когда старший брат одного нашего мальчика зимой ехал на Западный за тромбами, но на единственной ведущей туда дороге была жуткая пробка, и он по холоду добежал до больницы, забрал тромбы и также пешком добирался обратно, чтобы доставить их брату вовремя...
Так и жили)
Это было такое, самое трудоемкое. Еще была проблема вернуть станции переливания всё, что они выдавали отделению. Они детям не отказывали никогда, но, обеспечивая нас, они лишали других шанса... Поэтому компенсировать кровь было необходимо.
В общем, со временем, насмотревшись всей этой донорской кухни, я поняла, что мои действия по обеспечению наши детей - это мышиная возня, т.к. в корне на проблему донорства это никак не влияет. А ведь есть еще другие дети, есть взрослые, которые также нуждаются, а им вообще никто не помогает.
Тогда как-то стала разворачивать группу в контакте, сводили меня с предприятиями, просто с небезразличными людьми. Что-то пытались делать, как-то раскручивать эту тему. Медленно, но уверенно..) А потооом наконец на сцену вышла КАВА (Клуб активного відпочинку "Адреналін") !) Это было года 2,5-3 назад, уже даже не помню...)) Со мной связался Игорь, руководитель Кавы в Днепре и предложил помочь, предложил делать совместные донорские акции. Т.к. на тот момент я, по сути, одна занималась донорством, я была рада и счастлива получить помощников, да еще таких) И мы начали вместе каждые 2-3 месяца запускать акции по сдаче крови в пользу онкобольных детей. Акции были поначалу совсем немногочисленные, но это давало однозначную огласку проблеме, мы методично информировали людей, доноров становилось всё больше.
Параллельно велась и другая работа, более насущная: я также искала доноров для онкобольных детей, зачастую в таком же срочном порядке "на вчера", и всё это параллельно с работой, с основной жизнью. Я могла искать донора, находясь в маршрутке по дороге домой, стоя посреди Львова зимой, гостя у родственников, сидя на работе одной рукой чертить, а вторая с телефоном, меня будили на выходных звонками с просьбами, у меня в телефоне образовалась своя база доноров с определенными обозначениями, я помнила полгорода по группам крови, графику работы, дате последней кроводачи..) Потом, к счастью, сепаратор появился на станции и они взяли львиную долю работы на себя, меня дергали, только если совсем плохо. Вот тогда я полноценно поняла смысл выражения "Гора с плеч"...)
Но это еще не всё) В гематологии со временем выработалась определенная схема работы с донорами в виду проблемы с гепатитом. Очень много детей заражались гепатитом, причин может быть много, расписывать не буду, но одна из самых явных - это кровь. Были расследования, жалобы, сан.станции, проверки, скандалы, консультации со всем миром, я общалась с кем только могла, и в других странах в том числе... В итоге мы стали для каждого ребенка искать индивидуальных доноров, каждого отдельно проверять за деньги в платных лабораториях и при каждой потребности ребенка вызывать донора, договариваться со станцией в индивидуальном порядке.. Всё это при постоянном контакте с родителями, с лечащими врачами-гематологами, с трансфузиологами со станции...
Периодически на станции случались перебои с финансированием и наши дети рисковали истечь кровью, т.к. не было денег закупить системы для тромбоконцентрата. Тогда мы с помощью дружественных людей и организаций находили деньги, закупали всё необходимое и привозили на станцию.
Параллельно всегда случалась еще куча менее значимой фигни: ссоры с врачами, с общественностью, попытки бороться с мошенниками, неадекватные родители, выносящие мозг... И дети умирали, да.
Но, кстати, и хорошие моменты во всем этом, которые держали меня: есть, конечно же, дети, которые выздоравливают. И их много. И это ТАК ЗДОРОВО через какое-то время, помня ребенка обессиленным и чуть ли не умирающим, видеть его обычным, красивым, с волосами) живущим обычной детской жизнью) Или поступающим в университет, или еще как-то..)
А еще очень приятно, когда иногда, просто так или в честь какого-нить 8-марта, тебе позвонит чья-то мамочка и поздравит или просто поинтересуется делами) Как-то так сразу... тепло... не зря прожиты годы..)
И очень сильно меня всегда вдохновляли наши врачи. Когда я часто бывала в отделении, имела счастливую возможность посмотреть, как работают врачи, лечащие рак... На мой взгляд, это ВЕЛИКИЕ люди. Безропотно, никогда ни на что не жалуясь, в условиях нехватки обеспечения, они впахивают просто нереально, часто до позднего вечера, по праздникам, в выходные... Постоянно на телефоне... Я уж не знаю, что сказать об их эмоциональной стойкости при том, что неизбежно часть их маленьких пациентов умирала и будет умирать. Их пример борьбы за этих детей - это просто нереальная мотивация.
В этом 2013 году примкнула с Ассоциации молодых доноров Украины , ибо вместе с серьезной организацией действовать однозначно эффективнее. Потихонку подсобирались помощники, создалась команда, стало формироваться представительство АМДУ в Днепре, набирает оборотов. И всё также систематически продолжаются наши акции, пресс-конференции, беготня, листовки, афиши, ВУЗы, люди, деньги... Сделали впервые в Днепре донорскую субботу, благодаря чему работающие люди смогли сдать кровь. Сделали недельный марафон со второй субботой.
За эти годы мой номер телефона уже гуляет непонятно где, да и люди передают друг другу, поэтому я уже давно чуть ли не внештатный консультант станции переливания, как минимум, мне звонили родители больных детей, т.к. их ко мне отправляют врачи, во время акций звонят с вопросами люди, а так вообще постоянно звонят все подряд, иногда с других городов...
А еще с того самого 2008 года я, сначала с другими ребятами, последние годы сама, веду одну неизлечимую девочку. Веду в смысле систематически помогаю тем или иным образом. Не буду уже это расписывать, просто это еще один момент, тянущий силы, время, эмоции...
Короче, мораль басни такова: эта деятельность "слегка" отнимает у меня время и силы для собственной жизни.
Теперь понятно, почему я бросаю всё это?) Я знаю, у многих возникал вопрос, некоторые выражали свое сожаление по этому поводу, но я не могу так больше.......
З.Ы. Ребята, сами знаете, кто), пожалуйста, не бросайте донорство, пока у вас есть желание и возможность помогать людям. У меня просто уже его нет, и нет сил, а вы еще не перегорели, перехватите у меня эстафету!!!
А еще я могла бы сопроводить весь этот текст фотками, но мне лень...) Уж очень их много за 5 лет)
Если есть что сказать - пишите, мне будет интересно мнение)
